Le sous-secrétaire à la Santé Pierpaolo Sileri avait annoncé la Comité national des maladies rares (CoNaMR): qui sera composé de 27 membres.

L’annonce a été faite par l’Observatoire des maladies rares,-Omar (www.osservatoriomalattierare.it). Le comité aura une durée de 3 ans et la loi lui fixe le rôle d’orientation et de coordination de la politique nationale en matière de maladies rares, de définition des lignes stratégiques des politiques nationales et régionales sur les maladies rares. Il devra également se prononcer sur différents chantiers en cours : le Plan national pour les maladies rares et la réorganisation du Réseau national des maladies rares. Il donnera également son avis sur les campagnes d’information et de sensibilisation du public sur les maladies rares et produire un rapport sur les Maladies Rares que le Ministre de la santé doit présenter devant les Chambres tous les ans

La liste des organisations qui seront représentés au sein du comité (ils devront désigner leur représentant) est contenu dans le décret consultable à ce lien :

Source Sole 24 Ore 22 septembre